„(HIV-)Aktivismus trotz / nach Sars-CoV-2 – Wiederbelebung oder Neustart?“    

von Christoph Schaal-Breite

26 Menschen mit und ohne HIV aus ganz Deutschland trafen sich am 23.04.2022 im Novotel Am Tiergarten Berlin, um sich auf einem Fachtag zu eben dieser Frage auszutauschen und zu diskutieren. Nachdem die Teilnehmenden das Programmheft, welches Grußworte der Regierenden Bürgermeisterin von Berlin Franziska Giffey und der Senatorin für Justiz, Vielfalt und Antidiskriminierung Prof Dr. Lena Kreck beinhaltete, konnten wir auch in die intensive, trotzdem aber auch fröhliche Arbeit einsteigen.

Block I
Podiumsdiskussion mit zwei Impulsvorträgen                                       

1. Impulsvortrag

Dr. Eugen Januschke, der unter anderem als Kurator für das Schwule Museum tätig ist und zum Thema HIV-Aktivismus forscht (unter anderem in einem Forschungsprojekt der Humboldt Universität Berlin) gab einen Einblick, wie sich (insbesondere) HIV-Aktivismus in den Jahrzehnten entwickelt hat:

In den 1970er-Jahren haben sich viele aktivistische Bewegungen begründet – die Frauen-, Friedens-, Umwelt- und Antiapartheitsbewegung, um nur wenige zu nennen. 1977 wird dann als „Jahr der Krise“ angesehen. Gerade hier finden sich Menschen aktivistisch zusammen. Der HI-Virus und Aids kamen also in eine Welt, in der es Aktivismus schon gab. Der HIV-Aktivismus war zwar eine neue Bewegung, entwickelte sich aber nicht isoliert von den anderen Aktivismen, sondern griff Teile aus diesen mit auf.

Beim Aktivismus sind zwei Phänomene zu beobachten:

            1. Die Aktivist*innen einer (neuen) Bewegung waren schon vorher aktivistisch aktiv.

            2. Die Aktivist*innen fühlen sich miteinander und untereinander verbunden.

Das zweite Phänomen verstärkt sich noch einmal, wenn die betroffenen Menschen von Intersektionalität betroffen sind.

Eine Triebfeder für den HIV-Aktivismus war zu Beginn, dass sich die Menschen mit HIV nicht repräsentiert fühlten (in der Gesellschaft, in den Aidshilfen etc.) und mehr Mitspracherecht forderten. Es sollte nicht mehr über sie, sondern mit ihnen gesprochen werden. Als dies dann in einem gewissen Maße erreicht war kam der HIV-Aktivismus in einer Krise, die von zwei Punkten geprägt war:

1. Viele Aktivist*innen wendeten sich von den Repräsentanz- / Mitbestimmungsforderungen dem Medikamenten- / Therapieaktivismus zu.
2. Vielfalt lässt sich nicht in Bildern abbilden.

Diese Krise setze neue Aktivismen innerhalb und aus dem HIV-Aktivismus frei. Die Frauen, Huren und Sexarbeiter*innen begannen zielgruppenspezifisch aktivistisch zu sein.

Als Fazit hielt Dr. Januschke fest, dass die Krise zum Aktivismus gehört. Sie setzen etwas frei, verändern. Allerdings kommen diese Krisen nicht nur „von außen“, sondern haben in der Regel auch einen Grund im bisherigen Aktivismus. So ist die aktuelle Krise eine Chance, den HIV-Aktivismus vielleicht wieder neu zu denken. Gleichzeitig ist aber die Frage, welche Krise der aktuelle HIV-Aktivismus „intern“ hat.

2. Impulsvortrag

Im zweiten Impulsvortrag berichteten Rosaline M’Bayo (Projektleitung) und Stephen Amoah (Projektmitarbeit) vom Projekt Afrikaherz und stellten ihre aktivistische Arbeit, insbesondere während der Pandemie, vor.

In dieser Vorstellung wurde eins sehr deutlich: Besonders betroffen von den negativen Seiten der Pandemie und den Einschränkungen (unter anderem Vereinsamung) waren Menschen, die bisher nicht viel Bildung erfahren konnten. Zukünftig muss für zukünftige Pandemien diese Gruppe besonders im Auge behalten werden und (mit entsprechenden Programmen im Vorfeld einer solchen neuen Pandemie) technisch und kognitiv geschult / vorbereitet werden.

Podiumsdiskussion

Die Podiumsdiskussion, ebenso wie die zweite, haben als Fish-Bowl stattgefunden. Diese Möglichkeit der Beteiligung haben die Teilnehmenden sehr rege genutzt. In dieser ersten Diskussionsrunde ging es darum, was den Aktivist*innen während der letzten zwei Jahren in ihrer Arbeit fehlte. Ausgetauscht und diskutiert wurde dabei vor dem Hintergrund folgender Fragestellungen: Was fehlte mir persönlich? Was fehlte mir an Angeboten für PLHIV? Was fehlte mir beim Aktivismus? Fehlte mir überhaupt was? Oder war ich mal froh nicht „aktivistisch“ sein zu müssen? Fehlten mir die Menschen? Fehlten mir Aktionen / Projekte? Fehlten mir die Vereine / Gruppen? Oder habe ich gemerkt, dass ich dies alles gar nicht mehr brauche? Was hätte ich mir gewünscht? Was wäre der eine Punkt gewesen, der nicht da war, den ich mir aber gerne gewünscht hätte?

Neben vielen sehr persönlichen Äußerungen lassen sich aus der Diskussion drei Stränge rausarbeiten:                      1. die Sars-CoV-2-Pandemie betreffend

                                   2. den HIV-Aktivismus betreffend

                                   3. den zukünftigen HIV-Aktivismus betreffend

Exemplarisch sollen hier Aussagen der Diskutierenden den Inhalt dieser Stränge aufzeigen:

1. die Sars-CoV-2-Pandemie betreffend
   1. Informationen über den Covid-Virus haben gefehlt
   1. die Pandemie verzögerte Abläufe / Vorhaben / Planungen
   1. es gab Ermüdungserscheinungen, mensch wollte nicht mehr
   1. Online-Veranstaltungen wurden immer mehr und fingen an, an einem „vorbei zu ziehen“ (Raubbau an sich selbst)
   1. Online-Veranstaltungen bieten weniger Schutzraum (Wer sieht mich eigentlich?)
   1. Online-Veranstaltungen sparen Wegezeiten, es konnte viel mehr erledigt werden (teils während der Veranstaltung)
   1. beide Pandemien (Sars-CoV-2 und HIV) weisen Parallelen auf: in beiden Pandemien wurde „Patient 1“ gesucht, in beiden Pandemien geht es um Viruslast, was bei HIV die Kondome waren waren nun die Masken, schlechte medizinische Versorgung für Menschen ohne Krankenkasse / in prekären Lebenssituationen
   1. beide Pandemien sind stark mit dem Tod verknüpft, dieser war (bei den meisten Teilnehmenden) aber in den 1980er-Jahren näher als jetzt
   1. für die aktuelle Pandemie hätte aus der HIV-Pandemie gelernt werden können, dies wurde versäumt (insbesondere im Bereich Diskriminierung und Stigmatisierung – waren es in den 1980er-Jahren die Schwulen, welche die „Seuche“ verbreiteten wurden jetzt Menschen aus Asien auf offener Straße beschuldigt; auch der Umgang mit Infizierten erinnert an die Ideen bezüglich Menschen mit HIV und Helgoland) – selbst ein homosexueller Gesundheitsminister hat diese Verbindung nicht hergestellt
   1. Corona war eine (Zeit)Reise durch die Aids-Pandemie
2. den HIV-Aktivismus betreffend
   1. es war schwierig die Menschen zu erreichen / neue Menschen zu gewinnen
   1. Menschen vereinsamen, was Depressionen auslösen kann
   1. durch die technologischen Hilfsmittel konnten auch Menschen erreicht werden, die zu einem Präsenztreffen nicht gekommen wären
   1. auf der anderen Seite fehlte Interaktivität Kontakt ist mehr als Sprechen; Mimik, Gestik, Atmosphäre fehlten online)
   1. insbesondere die afrikanische Community lebt vom gemeinsamen Leben, dies fiel komplett weg
   1. es gab Ermüdungserscheinungen, mensch wollte nicht mehr
   1. die Pandemie machte prekäre und defizitäre Situationen deutlicher, deckte neue Situationen auf
   1. Unterschiede „weißer“ und „schwarzer“ Aktivismus? andere Beweggründe (insbesondere in Bezug auf die Medikamente)
   1. weiße Positiven können sich outen (andere Selbstverständlichkeit), afrikanische Community ist das viel schwieriger (Ausgrenzung) – Hautfarben und Reaktion der Gesellschaft / Community trennen uns

Das Fazit der Diskussion ergibt den Inhalt des 3. Stranges (den zukünftigen HIV-Aktivismus betreffend): Wir müssen uns auf die nächste Pandemie vorbereiten. Es geht um einen „Plan B“ des Aktivismus, der nicht nur im Pandemie-, sondern auch im Katastrophen- und Kriegsfall helfen kann. Dabei geht es darum, wie Aktivismus (dies beinhaltet im Übrigen in diesem Zusammenhang auch immer die Selbsthilfe, denn Aktivismus die Gesundheit betreffend ist auch gleichzeitig immer Selbsthilfe) aufrechterhalten kann und Menschen weiterhin erreicht werden / Kontakte aufrechterhalten können. Insbesondere müssen marginalisierte Gruppen dabei in den Blick genommen werden. Dabei sollen die Dinge, die hilfreich waren (Nutzung von Technologie) einbezogen und genutzt werden.

Block II + III
Workshops                                                                                                  

Da der Fachtag keine Frontalveranstaltung sein sollte wurde nun in zwei Workshopblöcken gearbeitet. Dabei hatten die jeweils parallel stattfindenden Workshops die gleiche Frage- / Aufgabenstellung. Damit aber ein besserer Austausch stattfinden kann wurde der Workshop jeweils in zwei Gruppen aufgeteilt. Zum einem sollte damit mehr Austausch und eigener Sprechanteil ermöglicht werden. Zum anderen wurden dadurch mehr Ideen und Ansatzpunkte (durch diesen intensiveren Austausch) erhofft.

Im ersten Workshopblock sollte es dabei noch einmal um den IST-Zustand gehen. Wo stehen wir gerade? Und was können wir aus dieser besonderen Zeit mitnehmen? Im zweiten Workshopblock ging es um den SOLL-Zustand. Nachdem sich bisher mit dem „Vergangenen“ beschäftigt wurde sollte es hier um die Zukunft des Aktivismus gehen. Was wollen wir? Was brauchen wir? Dabei sollte auch der Raum für ungewöhnliche Ideen und Neues sein. Was wünschen wir uns? Was brauchen wir? Sowohl um die Menschen zu erreichen als auch um unsere Ziele zu erreichen.

Beide Gruppen wurden von jeweils zwei Workshopleitern angeleitet. Dabei bestimmten die Teilnehmenden sowohl über die Methoden wie auch über die Inhalte.

Wenige Äußerungen aus den jeweiligen Workshops sollen dabei beispielhaft für die lebhaften und sehr angeregten Diskussionen stehen:

Workshop 1 – Gruppe 1:

• Der Aktivismus der Aidshilfen ist wie ein Tanker. Durch die Größe, die (gewachsenen) Strukturen und die monetäre Verantwortung gegenüber Menschen ist dieser Aktivismus nicht (mehr) so agil und beweglich wieder Selbsthilfe-Aktivismus. Da hier auf viel kleinerer Ebene, oft ohne vorgegebene feste Struktur agiert wird eröffnet dies mehr Dinge und beinhaltet eine gewisse Beweglichkeit

Workshop 1 – Gruppe 2:

• Die aktuelle Pandemie hat viele Einschränkungen mit sich gebracht. Wir mussten auf vieles verzichten, wurden zeitweise eingeschränkt. Die Gereiztheit im Laufe der letzten zwei Jahre wurde immer größer. Wir sind nach diesen zwei Jahren schon mehr als angekotzt. Wieso eigentlich? Denn mit der HIV-Pandemie leben wir nun schon seit rund 40 Jahren.
• Die aktuelle Pandemie hat einen Riss in der Gesellschaft hinterlassen. Es war schön zu sehen, dass in einer Notsituation die „Bazooka“ möglich ist. Trotzdem wurden soziale Unterschiede vergrößert. Dieser Riss wird nicht so schnell zu kitten sein. Trotzdem müssen wir jetzt beginnen wieder aufeinander zuzugehen.
• In der aktuellen und in zukünftigen Pandemien müssen wir aufpassen, dass wir „Schmuddelkinder“ nicht vergessen werden.

Workshop 2 – Gruppe 1:

• Wir haben jetzt die Möglichkeit Visionen zu entwickeln.
• Wir müssen verstärkt nach außen tragen, dass es uns gibt, wozu es uns gibt und was wir machen.
• Selbsthilfe-Aktivismus kann aus Kleinigkeiten Großes schaffen, ohne viel Aufwand und ohne große finanzielle Mittel.
• Wir Menschen mit HIV werden von den Aidshilfen dazu benutzt (Spenden)Gelder zu bekommen – sie machen aber nichts für uns. Deswegen müssen wir eigenständiger werden und unser Selbstbewusstsein leben!
• Wir müssen uns untereinander noch viel mehr vernetzen, zusammenarbeiten und kooperieren.

Im Anschluss an den zweiten Workshopblock wurden die Ergebnisse im Plenum vorgestellt.

Hier die entsprechenden visuellen Zusammenfassungen im Bild:

Block IV                                                                                                        
Podiumsdiskussion                                                                                    

In der abschließenden Diskussion ging es um die Zukunftsperspektiven des Aktivismus / der Selbsthilfe. Dabei waren die Fragestellungen für das Podium wie folgt angedacht: Was für Aktivismus brauchen wir? Was für einen Aktivismus wollen wir? Was bedarf es dazu? Oder war die Situation vor der Pandemie eigentlich gut und wir können jetzt wieder wie vor der Pandemie weiter machen? Kehren wir wieder zum Status Quo zurück oder wollen wir was ändern? Müssen wir überhaupt was ändern? Haben wir gemerkt, dass wir (Aktivist*innen) eigentlich nicht mehr gebraucht werden? Was braucht es, um Aktivismus für die Zukunft / die nächste Pandemie zu wappnen? Wäre eine Wiederbelebung die Wiederbelebung eines totgerittenen Pferdes?

In der Diskussion traten vier Themenbereiche besonders hervor, die hier mit den Ergebnissen dargestellt werden sollen:

1. Wieso machen wir Aktivismus?

• Weil wir etwas bewegen wollen.
• Weil wir endlich als chronisch kranke Menschen wahrgenommen werden wollen.
• Weil wir Hilfe zur Selbsthilfe leben.
• Weil Aktivismus uns Freude macht.

2. Was war die Pandemie für uns?

• Stillstand – jedoch sorgte der Lockdown dafür, nicht die Pandemie.
• Eine Zeit des Lernens.
• Wir haben gemerkt, dass die Netzwerke gegriffen und funktioniert haben. Wir sind näher zusammengewachsen. Aktivismus konnte trotzdem (auf die Umstände angepasst) weitergehen.
• Da wir auf die Situation reagieren mussten, konnte etwas Neues entstehen.

3. Was sind die nächsten Aufgaben? Warum sollen wir weiter aktivistisch sein?

• Wir wollen den „Tanker“ kitzeln. Aber wir wollen keine Konfrontation. Aber wir wollen Partizipation (wirkliche Partizipation, keine Scheinpartizipation) – und diese Partizipation bedarf Grundregeln. Dabei geht es um Wertschätzung und Gleichberechtigung . Dazu müssen wir wieder (strukturiert und fokussiert) miteinander kommunizieren.
• Die DAH muss uns auf Augenhöhe anerkennen und uns nicht mehr mit Überheblichkeit und Arroganz behandeln. Dies frustriert. Wir müssen uns wieder aufeinander zu bewegen, uns auf das Ziel fokussieren – nicht um unsere persönlichen Befindlichkeiten kümmern. Wir haben das gleiche Ziel, nur haben wir unterschiedliche Ansatzpunkte und Handlungsweisen. Wir müssen den Diskurs wieder finden und gemeinsam streiten lernen.
• Wir wollen Aktivismus über- und neu denken, reflektieren und unseren Aktivismus kritisch hinterfragen.
• Wir wollen unsere eigenen (politischen) Lobbyist*innen sein.
• Empowerment und Solidarität
• Wir wollen neue Mitstreiter*innen finden, mit neuen Impulsen und anderen Energien.
• Wir müssen unsere Arbeit sichtbarer machen.
• Wir wollen 0 Diskriminierung!

4. Unsere Ziele:

• Abschaffung von Diskriminierung und Stigmatisierung
• Zugang zu medikamentöser Behandlung für ALLE Menschen mit HIV
• Partizipation oder Kooperation (zwischen Aidshilfen und HIV-Aktivismus / Selbsthilfe)
• Unsere Freiheiten im Aktivismus nutzen und provokanter sein.

Fazit                                                                                                              

Obwohl die Ausschreibung des Fachtages auch an andere Aktivismus- und Selbsthilfegruppen ging, kamen die Teilnehmenden ohne Ausnahme aus der Bewegung des HIV-Aktivismus. Trotz direkter Ansprache kamen keine Aktivist*innen / Selbsthilfegruppe aus anderen Bewegungen zum Fachtag. Somit war der HIV-Aktivismus der rote Faden durch den ganzen Tag.

Für zukünftige Veranstaltungen, und da wir ja die Vernetzung mit anderen Bewegungen wollen, muss geprüft werden, wie diese „anderen“ Bewegungen zu diesen adäquat eingeladen werden können.

Im Verlauf des Fachtages haben wir uns somit mit der Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft des HIV-Aktivismus auseinandergesetzt. Mit dem Rückblick auf die Entwicklung des Aktivismus haben wir auf die vergangenen zwei Jahre geschaut, um dann den Blick „nach vorne“ zu richten. Dies geht nicht, ohne auch die Gegenwart mitzudenken und sich anzuschauen.

Mit dem Blick in die Zukunft, wie wir uns Aktivismus vorstellen, wie wir diesen leben wollen, können aus dem Fachtag folgende Schwerpunkte konstatiert werden:

• Entwicklung eines Plan B = für weitere Krisensituationen und Menschen in prekären (Lebens)Situationen, damit HIV-Aktivismus aufrechterhalten kann.
• Lerneffekte = Wir müssen insbesondere in den Bereichen Diskriminierung und Stigmatisierung, Umgang mit Betroffenen, Informationsfluss und Spaltung / Riss die Erfahrungen der HIV- und der Sars-CoV-2-Pandemie in andere Situationen transferieren lernen, damit wir nicht immer die gleichen Fehler machen.
• Partizipation und Kooperation = Wir wollen untereinander, aber auch mit den Aidshilfen auf Augenhöhe, im wertschätzenden Diskurs miteinander arbeiten – nicht gegeneinander – und wieder miteinander offen kommunizieren – dazu Bedarf es Grundregeln, die erarbeitet werden müssen.
• Reflexion und Selbstkritik = Wir wollen unsere Arbeit reflektieren und selbstkritisch hinterfragen, damit wir nicht „in gewohnte Routinen“ verfallen. Außerdem wollen wir hinterfragen (durch die Ausführungen von Dr. Januschke), in welcher „internen Krise“ wir bzw. der HIV-Aktivismus aktuell steckt.
• Sichtbarkeit = Wir wollen uns und unsere Arbeit sichtbarer und nachvollziehbarer machen. Wer sind wir? Wofür stehen wir? Wofür kämpfen wir? – diese Fragen sollen beantwortet und transparent nach außen sichtbar gemacht werden.
• Abschaffung von Diskriminierung und Stigmatisierung = nicht nur bezüglich Menschen mit HIV, sondern in allen Bereichen – für eine vielfältige und bunte Gesellschaft.

Die Teilnehmenden haben sich rege am Fachtag beteiligt und, so die Rückmeldung nach Abschluss, fühlen sich nun wieder empowert. Dies war ein guter Start, nun wieder aktivistisch durchzustarten.

Da der Fachtag unter dem Titel „(HIV-)Aktivismus trotz / nach Sars-CoV-2 – Wiederbelebung oder Neustart?“ stand, soll diese Frage abschließend beantwortet werden:

Wir stehen weder vor einer Wiederbelebung, noch vor einem Neustart.

Der Aktivismus war in den letzten zwei Jahren weder Tod, noch Scheintod. Er hat weiter gelebt. Deswegen muss er nicht wiederbelebt werden.

Es ist aber auch kein Neustart. Denn wir fangen nicht „neu“ an. Vieles ist ja schon vorhanden und war auch gut.

Aber wir stehen in einem Prozess der Veränderung. Die alten festgetretenen Wege wollen wir nicht mehr weitergehen. Wir wollen Dinge neu denken. Aber was hilfreich war, gerade in den letzten zwei Jahren, wollen wir weiterhin nutzen und etablieren. Wir wollen näher zusammen finden.

Wir wiederbeleben nicht, noch starten wir neu – aber wir starten jetzt durch!